Passer ses belles années à la maison: développer les services de maintien à domicile au Québec

Note économique expliquant qu’une plus grande proportion du budget total pour les soins aux personnes âgées doit être consacrée aux soins à domicile plutôt qu’aux institutions, notamment en appuyant les aidants naturels

La population du Québec vieillit plus rapidement que ce que le système actuel de résidences de soins de longue durée permet de supporter, ce qui nous oblige à considérer de nouvelles façons de faire. Le Québec doit permettre à davantage d’aînés de rester à leur domicile, en appuyant davantage les aidants naturels, montre cette nouvelle publication dévoilée par l’IEDM.

En lien avec cette publication

Outillons les aidants naturels pour permettre aux aînés de rester à la maison (Le Journal de Montréal, 13 octobre 2022) Soins à domicile: plus de ressources pour mieux outiller les aidants naturels (Le Journal de Montréal, 13 octobre 2022) Seniors prefer home care over institutionalization (Troy Media, 13 octobre 2022)

Cette Note économique a été préparée par Maria Lily Shaw, chercheuse associée à l’IEDM. La Collection Santé de l’IEDM vise à examiner dans quelle mesure la liberté de choix et l’entrepreneuriat permettent d’améliorer la qualité et l’efficacité des services de santé pour tous les patients.

La population du Québec vieillit plus rapidement que ce que le système actuel de résidences de soins de longue durée permet de supporter. D’ici 2030, près de 25 % de la population québécoise sera âgée de 65 ans et plus(1), ce qui exercera une pression croissante sur les soins aux aînés. De plus, la plupart des personnes âgées préfèrent rester chez elles à mesure qu’elles vieillissent(2). Afin de donner aux aînés du Québec ce qu’ils désirent et ce qu’ils méritent, la province doit développer son réseau de soins à domicile d’une manière à la fois avantageuse pour les aînés et saine sur le plan financier.

La situation actuelle des CHSLD(3)

Le concept de résidence de soins de longue durée ou « centre d’hébergement de soins de longue durée » (CHSLD), calqué sur le modèle hospitalier, a été développé dans les années 1970(4) et a été le principal pilier des soins aux personnes âgées dans la province depuis.

Les personnes âgées du Québec éprouvent cependant de la difficulté à accéder aux services. En date de septembre 2022, plus de 4380 personnes étaient sur liste d’attente pour une place en CHSLD(5), plusieurs d’entre elles résidant entre-temps en milieu hospitalier(6). Cela entrave l’ensemble du système de santé de la province, car la capacité d’un hôpital à admettre et à accepter des transferts du service des urgences est réduite lorsque des lits sont occupés par des personnes âgées qui attendent d’obtenir une place dans une résidence. La liste d’attente est en effet devenue si longue que les autorités sanitaires autorisent désormais les établissements de soins de longue durée à avoir quatre résidents par chambre, une directive qui va à l’encontre de la recommandation du coroner du Québec(7).

Les conditions de vie de ceux qui sont déjà hébergés dans l’un des 321 CHSLD8 publics de la province ne sont pas aussi bonnes qu’on pourrait l’espérer, une situation qui prévaut depuis plusieurs années(9). En effet, une visite d’évaluation de la qualité effectuée en 2017 par le ministère de la Santé et des Services sociaux(10) a révélé que seulement 17,6 % des établissements publics étaient jugés « tout à fait adéquats » par les enquêteurs. Quelque 11,5 % des CHSLD publics avaient un milieu de vie « inquiétant » et 71 % d’entre eux étaient jugés « acceptables »(11). Quant aux CHSLD privés conventionnés, qui sont aujourd’hui au nombre de 60 au Québec(12), aucun de ceux passés en revue pour l’analyse de 2017 n’avait un milieu de vie ayant été jugé « inquiétant » et 64,4 % ont été jugés « tout à fait adéquats »(13).

Les répercussions de ces mauvaises conditions, notamment dans les établissements publics, ont été exposées lors de la première vague de la pandémie, alors que 69 % des personnes décédées de la COVID-19 au Québec en date du 28 juin 2020 vivaient en CHSLD(14).

Les aînés du Québec méritent une meilleure qualité de vie et de se sentir en sécurité dans leur environnement, surtout compte tenu de l’importance des fonds publics investis dans les services de santé pour les personnes âgées. En 2019-2020, le Québec a consacré 63,6 % de son budget de soins aux aînés aux seuls CHSLD, soit 2,4 milliards de dollars(15). Cette proportion restera probablement élevée dans un avenir prévisible, d’autant plus que le gouvernement envisage d’ajouter plus de 2600 places institutionnelles dans le système entre 2018 et 2022(16), et que seulement 40 % de ces places promises avaient été livrées en juin 2022(17).

De plus, le coût de construction d’une place supplémentaire en 2020 était de plus de 362 000 $, un chiffre qui devrait passer à plus de 506 000 $ avant l’an 2050(18). Ensuite, il y a le coût de l’hébergement des personnes dans un CHSLD : une moyenne de 85 198 $ par année pour loger une personne dans un foyer de soins de longue durée financé par l’État en 2020, un chiffre susceptible d’augmenter dans les années à venir(19).

Accorder la priorité au financement des services de soins à domicile

Compte tenu de ces mauvaises conditions de vie ainsi que des dépenses croissantes liées aux places institutionnalisées dans le système, le Québec doit offrir à ses aînés les services dont ils ont besoin pour demeurer à leur domicile en favorisant et en développant le réseau des soins à domicile. Ce réseau doit être vu comme un complément aux CHSLD, car certains aînés ont des besoins qui nécessitent une institutionnalisation. En effet, compte tenu de l’état de leur santé mentale et physique, certains nécessitent une surveillance quasi constante que seuls les CHSLD peuvent actuellement assurer de façon appropriée.

À l’avenir, éviter l’institutionnalisation prématurée des personnes âgées qui sont encore indépendantes dans de nombreux domaines de leur vie quotidienne devrait être un objectif primordial. Avec un système de soins à domicile bien développé, le maintien de ces aînés à leur domicile réduirait le besoin d’ajouter plus de places en CHSLD.

Cela nécessiterait une transition vers un système qui reconnaît les avantages sociaux et financiers des soins à domicile pour les personnes âgées. Le réseau de soins à domicile n’a pas été priorisé dans le système centré sur l’hôpital de la province, ce qui a conduit à développer les services de soins à domicile uniquement à la marge.

Selon l’Institut canadien d’information sur la santé, un Canadien sur neuf placé en établissement aurait pu, en fait, rester à la maison si un soutien adéquat avait été disponible(20). Considérant les 41 748 personnes âgées estimées hébergées en CHSLD(21), il pourrait y en avoir plus de 4600 qui pourraient être prises en charge à domicile plutôt qu’en établissement.

Ces 41 748 personnes qui reçoivent de tels soins alors qu’elles résident en CHSLD constituent un peu plus de 21 % des 195 714 personnes âgées nécessitant du soutien en raison d’une perte d’autonomie(22). Ainsi, alors que la majorité des personnes âgées nécessitant des soins les reçoivent effectivement à domicile, le budget alloué aux personnes vivant en CHSLD est largement supérieur aux fonds dédiés aux services de maintien à domicile (voir la Figure 1). Dans le cadre du programme québécois Soutien à l’autonomie des personnes âgées (SAPA), seulement 22 % du budget était consacré aux services à domicile en 2019-2020, alors que près de 64 % était consacré aux soins aux aînés en CHSLD(23).

La dépendance historique du Québec aux soins institutionnels a empêché ses personnes âgées de profiter de tous les avantages bien documentés du vieillissement dans le confort de leur foyer. Par exemple, avoir accès à des soins à domicile fiables et de qualité peut permettre aux aînés de garder le contrôle sur leur quotidien, au lieu de devoir respecter l’horaire d’un CHSLD. De plus, vivre dans un environnement familier peut être bénéfique pour les personnes atteintes de démence, et la préservation de leur autonomie peut avoir un impact positif sur leur sentiment de bien-être et leur qualité de vie.

Cela facilite également la visite des proches et amis, un privilège que certains se sont vu refuser pendant la pandémie, alors que les visites n’étaient plus autorisées dans les établissements(24). De plus, le coût des soins à domicile est généralement facturé à l’heure, ce qui permet une plus grande flexibilité dans les plans de paiement. Pour les personnes qui n’ont besoin que d’un accompagnement à temps partiel, le coût des soins à domicile est donc inférieur à celui d’une résidence dans un centre de soins de longue durée.

Outre ces avantages, développer le réseau de soins à domicile de manière à permettre à davantage d’aînés de rester à leur domicile coïnciderait avec ce que souhaitent la plupart des Québécois. En effet, un sondage de 2021 révélait que 71 % d’entre eux souhaitent demeurer à leur domicile à 75 ans et plus, alors que moins de 1 % de la population se voit vivre en CHSLD(25).

Bien que recevoir du soutien dans le confort de son domicile soit ce que la plupart des gens préfèrent, dans son état actuel, le réseau de soins à domicile au Québec ne peut répondre à la demande. Compte tenu de la forte dépendance à l’égard des soins institutionnels, le réseau est sous-développé et relativement sous-financé par rapport aux fonds consacrés au maintien des établissements d’hébergement public.

La situation actuelle des soins à domicile au Québec

Le gouvernement du Québec a reconnu la nécessité d’améliorer son réseau de soins à domicile, en s’engageant à mettre en branle une série de projets et de dépenses supplémentaires dans les années à venir(26). Cependant, pour que le programme ne devienne pas un poids supplémentaire pour les contribuables déjà surchargés, une partie du financement doit provenir des sommes libérées de la dépendance réduite aux CHSLD.

La demande pour de tels services est sans aucun doute à la hausse. En mars 2022, il y avait 45 637 Québécois sur une liste d’attente pour recevoir des services à domicile d’un fournisseur de soins. Il s’agit d’un bond significatif par rapport à l’année précédente, lorsque 41 346 noms figuraient sur la liste(27).

Une façon de soutenir de manière ciblée les personnes qui ont besoin d’une aide financière pour payer les soins à domicile est au moyen de crédits d’impôt, dont plusieurs existent au Québec. La majorité concerne des services et des appareils achetés par des personnes âgées pour maintenir leur autonomie à leur domicile. D’autres visent à soutenir leurs soignants dans leurs fonctions. Malgré ces opportunités de financement existantes, un manque de sensibilisation, une trop lourde bureaucratie et des critères d’éligibilité stricts peuvent les avoir conduits à être sous-utilisés par la population, et en particulier les soignants.

Par exemple, le crédit d’impôt pour les frais engagés pour la location ou l’achat et l’installation d’équipements dans les domiciles des aînés dans le but de maintenir leur autonomie n’atteint peut-être pas son plein potentiel. En effet, les entreprises qui développent de tels équipements sont soumises à d’importants obstacles réglementaires qui agissent comme des freins à l’innovation. Obtenir l’accès à la clientèle potentielle à des fins de test ou pour des groupes de discussion est difficile et peut prendre plusieurs années. Cela se traduit soit par des produits mal adaptés, soit simplement par l’abandon de projets. De longs retards dans la production de biens peuvent être coûteux, et les nouvelles entreprises en particulier peuvent manquer de fonds avant même que leurs produits n’atteignent les personnes qui en ont besoin(28).

De même, les programmes gouvernementaux destinés à fournir un soutien financier à ces entreprises sont freinés par la bureaucratie, ce qui décourage les entreprises de postuler en premier lieu. De plus, même si une entreprise développe un produit innovant, avec ou sans aide financière, le réseau des soins à domicile est notoirement lent à adopter les nouvelles technologies. Les nouveaux produits pourraient donc ne pas être éligibles au crédit d’impôt pendant un certain temps. Conséquemment, les entreprises ont tendance à développer et livrer leurs produits à l’extérieur du Québec, aux États-Unis ou ailleurs au Canada, privant les aînés de la province de nouvelles technologies comme les équipements antichute qui pourraient leur permettre de rester à la maison(29). En 2019, seules 9411 personnes ont réclamé ce crédit d’impôt(30).

Enfin, il y a le critère d’admissibilité pour les soignants. Ils ne deviennent admissibles à certains de leurs crédits d’impôt désignés que s’ils ont vécu avec la personne qu’ils aident pendant une année complète. Pour ceux qui ne vivent pas avec la personne dont ils s’occupent, ils n’ont droit au crédit d’impôt que s’ils l’ont aidée pendant 365 jours consécutifs(31). Compte tenu de ces conditions d’admissibilité strictes, il n’est pas surprenant que ces crédits d’impôt soient relativement sous-utilisés.

En 2018, un total combiné de 59 197 personnes ont demandé les crédits d’impôt pour aidants naturels(32). Cela ne représente que 4 % du nombre total estimé de soignants dans la province cette année-là, qui totalisait près de 1,5 million de personnes(33). Considérant que 33 % des proches aidants estiment avoir besoin d’un soutien financier(34), il est clair que les crédits d’impôt ne rejoignent pas toutes les personnes susceptibles d’en bénéficier.

La création d’un programme de formation pour les aidants

En plus du soutien financier offert par les crédits d’impôt existants, de nombreux proches aidants bénéficieraient également de soins à domicile, de l’aide de professionnels de la santé ainsi que d’information et d’accompagnement (voir la Figure 2). Ce dernier élément, le besoin d’information et d’accompagnement, ne doit pas être négligé compte tenu du rôle important que jouent les proches aidants dans la prise en charge des personnes âgées du Québec. On estime que les membres de la famille fournissent entre 70 % et 75 % des soins requis à domicile(35).

En termes de nombre d’heures passées à s’occuper de proches, selon un rapport de 2020, les aidants naturels au Québec consacrent en moyenne neuf heures par semaine à prodiguer de l’aide ou des soins, pour un total d’environ 743 millions d’heures par année(36). Leur contribution permet ainsi au système de santé québécois d’économiser 10,6 milliards de dollars par année, une estimation prudente basée sur le remplacement des aidants naturels par des travailleurs rémunérés au salaire minimum québécois de 14,25 $/h.

Compte tenu du rôle important joué par les aidants naturels et du temps qu’ils consacrent à aider les personnes dans le besoin, il est impératif qu’une formation adéquate leur soit offerte afin qu’ils puissent s’occuper efficacement et en toute sécurité de leurs proches. Le gouvernement du Québec devrait faciliter la création d’un programme de formation conçu spécifiquement pour répondre à leurs besoins.

Un programme de formation pour les aidants naturels pourrait offrir une gamme de conseils sur des choses telles que la façon de naviguer dans les multiples crédits d’impôt du Québec et l’utilisation de certains outils de comptabilité générale, ce qui peut aider à s’assurer que l’aidant et la personne dont il s’occupe reçoivent tous les crédits d’impôt auxquels ils ont droit. Comme 43 % des soignants assistent des personnes atteintes de troubles physiques et neurologiques(37), le programme de formation pourrait également inclure un préposé aux bénéficiaires ou une infirmière leur montrant comment changer les pansements en toute sécurité, changer les draps d’un lit avec un minimum d’effort physique si une personne est alitée, opérer un lit d’hôpital et assurez une bonne posture, et utilisez efficacement des aides telles que des planches de transfert(38) ou des ceintures de marche(39).

Pour qu’une telle politique ait les meilleures chances de réussir, le gouvernement doit laisser aux organisations privées, qu’elles soient à but lucratif ou non, la conception, l’administration et la prestation du programme. De tels organismes(40) existent déjà et ont développé une expertise pour aider les proches aidants à trouver les ressources dont ils ont besoin. Dans le cadre d’un programme de formation à l’échelle de la province, ils créeraient des partenariats avec des professionnels, comme des préposés aux bénéficiaires et des infirmières, qui offrent déjà des soins à domicile.

La promotion est un élément crucial d’un tel projet, puisque 65 % des aidants ont le sentiment d’ignorer les ressources à leur disposition(41). Les soignants doivent être informés de l’existence d’une telle assistance. Les professionnels de la santé traitant la personne dans le besoin pourraient l’informer de l’existence du programme.

De plus, le programme de formation pourrait combler le fossé qui existe entre le Québec et les autres provinces où les proches aidants reçoivent plus de soutien. En effet, la proportion d’aidants qui ont déclaré avoir été soutenus dans l’exécution de leurs tâches d’aidant en 2018 était relativement uniforme dans le reste du pays, allant de 71 % à 78 %. Au Québec, cette proportion n’était que de 58 %(42).

Conclusion

La forte dépendance à l’égard des milieux institutionnels pour prendre soin des personnes âgées du Québec a eu des effets graves et parfois désastreux sur leur bien-être, allant de conditions de vie médiocres à un taux de mortalité lié à la COVID-19 plus élevé lors de la première vague de la pandémie.

Le gouvernement doit remettre en question la dépendance vis-à-vis des CHSLD au profit des services offerts à domicile, notamment au chapitre de l’allocation des ressources financières. En d’autres termes, une plus grande proportion du budget total pour les soins aux personnes âgées doit être consacrée aux soins à domicile plutôt qu’aux institutions. Les fonds libérés grâce à ce virage devraient être redirigés vers un programme de formation géré par des organismes existants ayant une expertise dans l’accompagnement des proches aidants. L’objectif final d’un tel programme serait de retarder ou d’éviter d’avoir à institutionnaliser les personnes âgées par manque de savoir-faire des soignants. L’augmentation des crédits d’impôt existants pourrait également être envisagée.

De plus, le développement de nouvelles technologies visant à aider à préserver l’autonomie des aînés au sein de leur domicile doit être simplifié pour les entrepreneurs de la province. Les barrières réglementaires et les obstacles bureaucratiques doivent être éliminés pour que les nouveaux produits parviennent aux clients en temps opportun.

Les aînés du Québec méritent de se voir offrir des services de qualité à leur domicile, où la majorité d’entre eux souhaitent demeurer pendant leur âge d’or.