Éliminer la mesure du « patient d’exception » nuirait à la santé de 35 000 Québécois et Québécoises par année
Montréal, le 5 décembre 2024 – Des dizaines de milliers de Québécois pourraient perdre l’accès aux médicaments dont ils ont besoin si le gouvernement Legault restreignait l’accès à la mesure du patient d’exception, prévient une nouvelle publication de l’IEDM lancée ce matin.
« En contexte de restrictions budgétaires, des mesures importantes, mais peu connues, comme celle du patient d’exception, sont malheureusement des cibles faciles pour les fonctionnaires », explique Emmanuelle B. Faubert, auteure de l’étude et économiste à l’IEDM. « Déjà, le projet de loi 15 a grandement restreint l’accès à son pendant du système hospitalier, la nécessité médicale particulière. »
Créée en 2005, la mesure du patient d’exception sert de soupape de sécurité pour les patients qui n’ont pas d’autres options thérapeutiques. Lorsque les patients ont épuisé tous les recours possibles, leurs médecins peuvent prescrire des médicaments jugés sûrs et efficaces par Santé Canada, mais qui ne sont pas normalement couverts par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).
En 2022, 35 836 demandes de recours à la mesure du patient d’exception ont été approuvées, en hausse de 58 pour cent depuis 2012.
Au cours de la dernière décennie, cette mesure a aidé plus de 300 000 patients québécois.
En 2023, l’adoption du projet de loi 15 a introduit des restrictions à cette mesure de nécessité médicale particulière, le pendant hospitalier de la mesure du patient d’exception. Celle-ci est devenue accessible uniquement si le fait de retarder la prise du médicament visé entraînait une détérioration rapide et irréversible de l’état du patient, dans les cas où Québec serait en désaccord avec Santé Canada quant à la valeur thérapeutique d’un médicament.
La publication mentionne que plusieurs groupes ont également émis des craintes quant au risque que le gouvernement accorde le même traitement à la mesure du patient d’exception.
La chercheuse explique que cette mesure permet notamment aux patients d’accéder plus rapidement à des médicaments novateurs.
« Les patients québécois atteints de maladies rares n’ont souvent d’autre recours que les nouveaux médicaments », indique Mme Faubert. « La mesure du patient d’exception vient amenuiser l’effet néfaste des longs délais entre l’approbation d’un médicament par Santé Canada et sa couverture par le régime public.
Au Canada, il faut attendre en moyenne entre 18 et 21 mois après le feu vert de Santé Canada pour qu’un régime d’assurance maladie public choisisse de couvrir un nouveau médicament. Pendant cette période, les patients qui dépendent de cette couverture n’ont pas accès à ces traitements.
Déjà, la couverture de la RAMQ est nettement moins étendue que celle des assurances privées, couvrant 33 pour cent moins de médicaments individuels.
« Le respect des budgets en santé est important, mais celui-ci doit se faire en coupant dans l’administration, et non dans les services aux patients », note Mme Faubert. « Si les fonctionnaires recommandent au ministre Dubé de restreindre l’accès à la mesure du patient d’exception, on espère qu’il rejettera leurs demandes et se penchera plutôt sur les excès bureaucratiques. »
En 2022, la mesure du patient d’exception représentait moins d’un pour cent des dépenses du ministère de la Santé et des Services sociaux.
La publication de l’IEDM est disponible ici.
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L’IEDM est un think tank indépendant sur les politiques publiques qui possède des bureaux à Montréal, Ottawa et Calgary. Par ses publications, ses apparitions dans les médias et ses services consultatifs aux décideurs politiques, l’IEDM stimule les débats sur les politiques publiques et les réformes en se basant sur les principes établis de l’économie de marché et sur l’entrepreneuriat.
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